Embora milhões de mulheres sejam afectadas, mesmo na Alemanha, há pouco conhecimento sobre a doença nos círculos médicos. Os sintomas são semelhantes aos da obesidade e, por isso, são frequentemente classificados de forma incorrecta. Por isso, é difícil diagnosticar com exatidão, tratar e obter aceitação social para o lipedema.
Queremos lançar um pouco mais de luz sobre o assunto e lançar alguma luz sobre o distúrbio de distribuição de gordura. Para isso, marcámos uma reunião com duas mulheres afectadas e com os Shakti Mat. Para ouvir as suas histórias, para compreender melhor a doença e a vida com ela e para testar a ajuda da acupressão para o lipoedema.
Conteúdo
1 Britta e Madelaine contam a sua história
3. conselhos para pessoas com lipoedema
4. o Shakti Mat para ajudar no lipoedema
Britta e Madelaine contam a sua história
Britta Beckmann e Madeleine Thiede têm sofrido da doença crónica desde a infância. Nos seus canais Instagram @brittaliebt e @lipoedem_schwestern relatam sobre lipedema, partilham as suas experiências e falam de encorajamento às pessoas afectadas.
Obrigado por ter tido tempo para falar connosco. Poderiam fazer o favor de se apresentarem brevemente?
Britta: O meu nome é Britta. Tenho 37 anos e sofro de lipoedema desde os dez anos de idade. Foi-me diagnosticado em 2017. Isso significa que tinha 34 anos na altura. É muito tempo, claro, mas infelizmente não é nada de invulgar. Porque muitas pessoas da minha idade sentem o mesmo.
Madeleine: O meu nome é Madeleine Tiede. Tenho 26 anos e sofro de lipoedema desde os meus 12 anos de idade. No entanto, só me foi diagnosticado em agosto de 2015.
Qual é a sua história com lipedema? Quando se apercebeu que havia algo de errado com o seu corpo?
Britta: Apercebi-me muito cedo de que algo estava "errado" com as minhas pernas. Quando tinha 10 anos, apercebi-me que tinha muitas nódoas negras e que as minhas pernas estavam sempre deformadas e desproporcionadas em relação ao resto do meu corpo.
Especialmente quando eu era jovem - vivíamos numa zona muito rural - tínhamos de andar muito para visitar amigos. Apercebi-me rapidamente de que as minhas pernas estavam sempre cansadas e se esgotavam muito rapidamente. Tinha regularmente muitas dores. Mas não era possível classificá-las. Atualmente, encontro-me na fase 3, ou seja, no tipo 4. Isto significa que os meus braços e pernas estão gravemente afectados.
Madeleine: Fui diagnosticada em 2015 porque me deparei com a doença num programa de televisão. No entanto, disseram-me muitas vezes antes que era certamente algo patológico porque a parte superior do meu corpo não correspondia à parte inferior.
Fui então ao médico com a minha irmã Cheyenne, que tinha sintomas semelhantes. Depois de algumas pesquisas iniciais, fomos secretamente ao flebologista em Kiel, onde nos confrontámos com os factos e nos foi efetivamente diagnosticado um lipoedema.
De facto, ainda não tínhamos sintomas de dor pronunciados, mas era primeiro sobre o volume das pernas. Entretanto, temos ouvido dizer com frequência que as pessoas têm pernas ou braços volumosos que não correspondem à parte superior do corpo. Ambos são possíveis. E depois a dor muitas vezes só vem com o tempo e podemos confirmar isso também. A dor de pressão só veio com o tempo.
O que é o lipoedema?
Britta: O lipedema é uma doença crónica da distribuição da gordura que afecta principalmente as mulheres. Ocorre frequentemente durante mudanças importantes no corpo - especialmente quando se chega à adolescência, quando se engravida, quando se entra na menopausa. Em geral, pode dizer-se que o corpo sofre alterações hormonais. O lipedema pode surgir praticamente durante essas alterações, se quisermos dizer assim.
Pode descrever o sentimento das pessoas que ouvem falar desta doença pela primeira vez?
Madeleine: Pode imaginar a sensação do lipedema como uma armadura à volta das pernas que vai ficando cada vez mais apertada. Ao longo do dia, as pernas retêm mais água e a pressão aumenta.
Sim, ou como este jogo 1000 pinos. Às vezes também é assim. Especialmente quando estamos sentados, por exemplo, e um animal de estimação corre para o nosso colo e sentimos uma dor pontual. Infelizmente, a dor mantém-se durante muito tempo. Demora algum tempo até deixarmos de sentir esta dor pontual.
Trabalha com outras pessoas que sofrem de lipoedema através da sua conta de Instagram @brittaliebt, mas também no seu trabalho.
Britta: O meu canal é muito sobre lipoedema. Mas também muito sobre amor-próprio e mentalidade. O que é que eu posso fazer de bom para mim? Digo sempre com carinho "a das meias coloridas que ama a vida" e é exatamente assim!
Eu amo-me e amo a minha vida. Percorri um longo caminho para poder dizer isto hoje. Mas hoje é mesmo verdade.
O que é que a maioria deles tem em comum? Quais são as suas preocupações e desejos?
Britta: Em princípio, a questão é sempre: como é que as coisas vão continuar comigo? Então, qual é a gravidade do lipedema?
Gosto sempre de dizer que quando recebemos o diagnóstico, tudo se desmorona sobre nós. Estamos numa "bolha de lipoedema", como lhe chamo carinhosamente. Muitas vezes, nem nos apercebemos de que as coisas boas ainda estão para vir. No início, pensa-se que já não há mais nada a fazer. Mas não é esse o caso. Pode fazer muito por si!
Muitas mulheres fantásticas que fizeram tanto pelo seu corpo e por si próprias já o provaram. Não me refiro apenas ao desporto e à nutrição. Refiro-me também ao reforço da mentalidade e ao amor-próprio. Isso faz uma enorme diferença. Usar compressão regularmente e trabalhar em si de forma holística.
Na tua conta do Instagram @lipoedem_schwestern, tu e as tuas duas irmãs falam do teu percurso com a doença. Como é que surgiu esta ideia e o que é que pretendem alcançar com ela?
Madeleine: A nossa conta no Instagram surgiu por capricho, depois de termos decidido começar a nossa viagem como um trio e fazer as nossas cirurgias.
Queríamos utilizar o relato para descrever toda a viagem e, acima de tudo, para ajudar os outros, para que possam ler sobre o que foi feito passo a passo ou como obtivemos o diagnóstico.
Todos os dias recebemos perguntas sobre a forma como as pessoas afectadas podem lidar com a situação. Muitas vezes somos uma espécie de pastor e confortador e oferecemos encorajamento. Porque se percebe que, mesmo nos meios de comunicação social, a comunidade realmente se fortalece.
Conselhos para pessoas com lipoedema
Britta: Na verdade, a minha dica é sempre: recebe o diagnóstico. Deixem-no assentar e passem alguns dias. Às vezes, fica de luto e zangado. Seja emocional. Dê a si próprio o direito de ficar muito zangado. Mas depois diga a si própria: E amanhã voltamos ao trabalho!
Não vai chegar a lado nenhum se ficar em casa e se zangar com tudo. Não se limite a procurar ajuda médica. (Claro que um bom médico que cuide de si é o mais importante!) Para além disso, dependendo dos resultados, um bom consultório de fisioterapia, uma boa loja de artigos médicos e um excelente fabricante de compressas.
Fala muito na Instagram sobre o papel do desporto na sua vida. Qual a importância do exercício para si - especialmente em relação ao lipedema?
Britta: O exercício físico é o princípio e o fim de tudo! Especialmente em combinação com a compressão - com uma peça de vestuário de compressão muito bem ajustada, especialmente se lhe tiver sido diagnosticado lipoedema ou lipoedema-linfedema. É extremamente importante: se descansa, enferruja. Isto aplica-se mais uma vez! E nós podemos fazer muito.
Se não se sentir à vontade para se movimentar "em terra", vá para a água. Veja se há um trampolim perto de si. O lema aqui não é saltar, mas baloiçar. Certifique-se de que tem uma bicicleta. Eu adoro o meu aparelho elíptico, por exemplo.
Que técnicas e métodos tentou até agora para tratar o lipedema?
Britta: Já experimentei muitas coisas. Antes de mais, o bambolê super moderno. Acho que nunca serei a maior rapariga do hula hoop, não funciona tão bem como para outras mulheres. Mas não faz mal. Não temos de ser capazes de fazer tudo.
Para mim, o trampolim com baloiço é realmente fantástico. Na teoria, tudo funcionava. Mas temos de encontrar algo a que nos possamos dedicar e de que gostemos. Caso contrário, desiste-se. Claro que também tenho dias de preguiça.
Madeleine: Bem, é claro que comecei a usar meias de compressão em 2015, mas não as usei regularmente no início porque não é confortável e é preciso habituarmo-nos a elas.
Também fiz drenagem linfática desde o início. No entanto, passado cerca de um ano, parei porque o nosso médico da altura disse: "Se tivermos meias de compressão bem ajustadas, não precisamos de drenagem linfática manual."
Depois, em dezembro passado, fui operada pela primeira vez à parte da frente das coxas. Desde então, voltei a fazer uma drenagem linfática ativa. E, claro, meias de compressão contínua.
Como já disse, no início não os usava sempre. Mas desde o inverno de 2016, uso-os todos os dias. Só em casos excepcionais é que não as uso durante um dia. No entanto, arrependo-me logo, porque as minhas pernas começam imediatamente a reter água.
O Shakti Mat para ajudar no lipoedema
A Madeleine tem a Shakti Mat extensivamente e descobriu que os Picos podem parecer um pouco perigosos, mas têm um efeito muito relaxante.
O que achou do Shakti Mat depois de o ter experimentado durante algumas semanas? Como foi a sua experiência?
Britta: Comprei o tapete de acupressão e ainda não tenho a certeza se é para mim ou não. Estimula a circulação sanguínea e eu reajo muito bem a isso. De momento, não tenho a certeza se é bom para mim ou não. Mas o que me faz bem é quando me deito sobre ele com o pescoço.
Assim, quando os enrolo e os tenho na zona do pescoço/do ombro, há relaxamento. Mas eu teria de o fazer mais vezes. No entanto, não encontrei nada de mal. É que ainda é muito difícil para mim fazer tudo nas minhas costas.
Madeleine: No início, estava um pouco assustada com o Shakti Mat . Estava curiosa, mas tinha muito medo de me deitar nele porque não sou peso-mosca. Tinha medo que me cravasse nas costas. Foi por isso que fiz um grande esforço no início e experimentei com um top para não sentir a dor diretamente na minha pele nua.
E depois acabei de o fazer. Pus alguma música relaxante e adormeci. Eu nunca teria pensado isso. Eu tinha colocado um despertador para estar no lado seguro, porque tinha lido que muitas pessoas adormecem enquanto o fazem.
Depois acordei e estava mega relaxado. Completamente desprendida. Na minha experiência, esta é uma das maiores vantagens deste tapete! Basta descer e ter 10-20 minutos de mim. Acho a sensação totalmente agradável, como se nota depois como o tecido é fornecido com sangue.
Recomendaria a outras pessoas com lipoedema que experimentassem o Shakti Mat e porquê?
Britta: Basicamente, eu diria sempre que experimentar é sempre melhor do que fazer julgamentos precipitados. Acho que faz muito sentido olhar para tudo. Porque os nossos caminhos podem ser tão individuais como nós próprios. Afinal, se funciona para mim, não quer dizer que funcione para outra pessoa e vice-versa. É por isso que a prova do pudim está em comer.
Madeleine: De facto, já recomendei o Shakti Mat a muitos amigos e conhecidos. Mesmo independentemente do lipoedema. Não posso dizer se a acupressão tem um efeito direto no lipoedema. Mas, em geral, é uma óptima maneira de se acalmar, relaxar, descontrair os músculos e trazer algum relaxamento para a sua vida quotidiana.
Há mais alguma coisa que gostaria de acrescentar?
Britta: Penso que o vosso empenho é fantástico e estou muito satisfeita por estarem a abordar a questão do lipedema, por estarem a apoiar estas mulheres maravilhosas - com ou sem lipedema - e por fornecerem tanta informação! Atualmente, isto é mais importante do que nunca. Temos simplesmente de nos manter unidos e, por isso, um grande obrigado a vós, pessoas maravilhosas!
Com estas palavras, gostaríamos de agradecer o seu interesse! Esperamos que as histórias individuais da Britta e da Madeleine lhe tenham dado uma ideia de como lidar com o lipedema.
Quais são as suas experiências com o Shakti Mat e o lipoedema? Diga-nos e partilhe as suas experiências com outras pessoas na nossa comunidade do Facebook!
Sobre o autor
Jasmin é uma criadora de conteúdos apaixonada - com uma mente empresarial. Como germano-americana, cresceu na Francónia, experimentou percevejos na Big Apple, sobreviveu a voos de parapente na Argentina e perdeu o coração pela Berlim criativa. É fascinada pelas culturas e pelas suas peculiaridades e interessa-se por um estilo de vida sustentável e saudável, bem como pelos temas da futurologia, da digitalização e do fenómeno da emergência de tendências. Também foi mordida pelo bichinho do ioga desde há alguns anos. É por isso que leva sempre consigo o seu tapete de ioga - por exemplo, em inúmeras viagens pela Europa com o namorado, o seu pequeno cocker spaniel e, em breve, com a sua própria carrinha de campismo.
Fontes
- Carina Rehberg (04 de junho de 2021) Limpeza linfática - holística / Recuperado em 27.06.2021 de https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/naturheilkunde/gesundheitskuren/lymphe-reinigen
- Linfedema - Como aliviar a congestão linfática nas pernas e nos braços / Obtido em 27/06/2021 de https://www.beuthel.de/blog/lymphoedem-wie-sie-lymphstau-aufloesen
- Lipoedema se a gordura for introduzida incorretamente / Obtido em 27/06/2021 de https://www.blackroll.com/de/wissen/diagnose/hilfe-bei-lipoedem-reiterhosen
- O LIPÖDEM e o que deve saber sobre ele / Obtido em 27/06/2021 de http://lymphnetz-aachen.com/wp-content/uploads/2015/10/Broschuere-Lipoedem.pdf
- Linda Babst (28.05.2021) Sofre de uma perturbação da distribuição da gordura? / Obtido em 27/06/2021 de https://www.womenshealth.de/health/beschwerden/leide-ich-am-lipoedem/
- Stiftung Warentest (31.10.2020) Pernas grossas - não há razão para ter vergonha / Obtido em 27/06/2021 de https://www.test.de/Fettverteilungsstoerung-Lipoedem-Dicke-Beine-kein-Grund-zur-Scham-5664497-0/
- Julia Klinkusch (26.11.202) Lipoedema e nutrição: alimentos para combater a distribuição de gordura perturbada / Recuperado em 27.06.2021 de https://www.praxisvita.de/lipoedem-und-ernaehrung-lebensmittel-gegen-die-gestoerte-fettverteilung-19351.html
- Antje Kunstmann, Brigitte (31.10.2020) Porque é que o diagnóstico é difícil / Obtido em 27/06/2021 de https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/lipoedem--warum-die-diagnose-schwierig-ist-12200652.html
- Laura Pomer (16 de julho de 2020, 04:19) Distúrbio de distribuição de gordura lipoedema - causas, tratamento, custos de cirurgia / Recuperado 27.06.2021 de https://www.stylebook.de/body/fettverteilungsstoerung-lipoedem