Aunque afecta a millones de mujeres, incluso en Alemania, en los círculos médicos se conoce poco esta enfermedad. Los síntomas son similares a los de la obesidad, por lo que a menudo se clasifican erróneamente. Por ello es difícil diagnosticar, tratar y conseguir la aceptación social del lipoedema.
Queremos arrojar un poco más de luz sobre el tema y arrojar algo de luz sobre el trastorno de distribución de la grasa. Para ello, concertamos una cita con dos mujeres afectadas y Shakti Mat. Para escuchar sus historias, comprender mejor la enfermedad y la vida con ella y probar la ayuda de la acupresión para el lipoedema.
Contenido
1 Britta y Madelaine cuentan su historia
3. consejos para personas con lipoedema
4. el Shakti Mat para ayudar con el lipoedema
Britta y Madelaine cuentan su historia
Britta Beckmann y Madeleine Thiede padecen esta enfermedad crónica desde la infancia. En sus canales de Instagram @brittaliebt y @lipoedem_schwestern informan sobre el lipedema, comparten sus experiencias y dan ánimos a los afectados.
Gracias por tomarse el tiempo de hablar con nosotros. ¿Podrían presentarse brevemente?
Britta: Me llamo Britta. Tengo 37 años y sufro lipoedema desde que tenía diez años. Me lo diagnosticaron en 2017. Eso significa que entonces tenía 34 años. Eso es mucho tiempo, por supuesto, pero desafortunadamente no es inusual. Porque mucha gente de mi edad se siente igual.
Madeleine: Me llamo Madeleine Tiede. Tengo 26 años y sufro lipoedema desde que tenía unos doce años. Sin embargo, no me lo diagnosticaron hasta agosto de 2015.
¿Cuál es su historia con el lipedema? ¿Cuándo te diste cuenta de que había algo malo en tu cuerpo?
Britta: Me di cuenta muy pronto de que algo "no iba bien" en mis piernas. A los 10 años me di cuenta de que tenía muchos moratones y de que mis piernas siempre estaban deformadas y desproporcionadas con respecto al resto del cuerpo.
Sobre todo cuando era joven -vivíamos en una zona muy rural- teníamos que caminar mucho para visitar a los amigos. Enseguida me di cuenta de que mis piernas siempre estaban cansadas y se agotaban muy rápidamente. Me dolían mucho a menudo. Pero no podía clasificarlo. Ahora estoy en la fase 3, tipo 4 dicen. Esto significa que mis brazos y piernas están gravemente afectados.
Madeleine: Me diagnosticaron la enfermedad en 2015 porque la vi en un programa de televisión. Sin embargo, antes me decían que sin duda era algo patológico porque la parte superior de mi cuerpo no coincidía con la inferior.
Entonces fui al médico con mi hermana Cheyenne, que tenía síntomas similares. Tras unas primeras investigaciones, acudimos en secreto al flebólogo de Kiel, donde nos enfrentamos a los hechos y nos diagnosticaron realmente un lipoedema.
De hecho, todavía no teníamos síntomas de dolor pronunciados, pero primero se trataba del volumen de las piernas. Mientras tanto, a menudo hemos oído que la gente tiene piernas o brazos voluminosos que no coinciden con la parte superior del cuerpo. Ambas cosas son posibles. Y luego el dolor a menudo sólo llega con el tiempo y podemos confirmarlo igualmente. El dolor de la presión sólo llegó con el tiempo.
¿Qué es el lipoedema?
Britta: El lipoedema es un trastorno crónico de la distribución de la grasa que afecta principalmente a las mujeres. Suele aparecer durante cambios importantes en el cuerpo, especialmente al llegar a la adolescencia, al quedarse embarazada o al pasar por la menopausia. En general, puede decirse que el cuerpo experimenta cambios hormonales. El lipoedema puede aparecer prácticamente durante esos cambios, si se quiere decir así.
¿Puede describir la sensación que tiene la gente que oye hablar de esta enfermedad por primera vez?
Madeleine: Puedes imaginarte la sensación del lipoedema como una armadura alrededor de las piernas que poco a poco se va apretando más y más. A lo largo del día, las piernas retienen más agua y la presión aumenta.
Sí, o como este juego 1000 pins. A veces también es así. Especialmente cuando estás sentado, por ejemplo, y una mascota corre por tu regazo y sientes este dolor puntiforme. Por desgracia, permanece durante bastante tiempo. Pasa tiempo hasta que dejas de notar este dolor puntiforme.
Trabajas con otras personas que tienen lipoedema a través de tu cuenta de Instagram @brittaliebt, pero también en tu trabajo.
Britta: Mi canal trata mucho sobre el lipoedema. Pero también mucho sobre el amor propio y la mentalidad. ¿Qué puedo hacer de bueno por mí misma? Siempre digo con cariño "la de las medias de colores que ama la vida", ¡y así es exactamente!
Me quiero y quiero a mi vida. He recorrido un largo camino para poder decir eso hoy. Pero hoy es realmente cierto.
¿Qué tienen en común la mayoría de ellos? ¿Cuáles son sus preocupaciones y deseos?
Britta: En principio, la pregunta siempre es: ¿Cómo seguirán las cosas conmigo? ¿Hasta qué punto puede agravarse el lipoedema?
Siempre me gusta decir que cuando recibes el diagnóstico, todo se te viene encima. Estás en una "burbuja de lipoedema", como yo la llamo cariñosamente. A menudo ni siquiera te das cuenta de que lo bueno está por llegar. Al principio crees que eso es todo. Pero no es así. Puedes hacer mucho por ti mismo.
Muchas grandes mujeres que han hecho mucho por su cuerpo y por sí mismas ya lo han demostrado. No hablo sólo de deporte y nutrición. También me refiero a fortalecer su mentalidad y hacer mucho por el amor propio. Eso marca una gran diferencia. Usar compresión con regularidad y trabajar en uno mismo de forma holística.
En tu cuenta de Instagram @lipoedem_schwestern, tú y tus dos hermanas habláis de vuestro viaje con la enfermedad. Cómo se te ocurrió esta idea y qué quieres conseguir con ella?
Madeleine: Nuestra cuenta de Instagram surgió de un capricho después de que decidiéramos empezar nuestra andadura como trío y hacernos las cirugías.
Queríamos utilizar el relato para describir todo el viaje y, sobre todo, para ayudar a otras personas a que puedan leer lo que se hizo paso a paso o cómo obtuvimos el diagnóstico.
Todos los días recibimos preguntas sobre cómo pueden hacer frente los afectados. A menudo somos una especie de pastores y consoladores y ofrecemos ánimo. Porque te das cuenta de que, incluso en los medios sociales, la comunidad realmente se fortalece.
Consejos para personas con lipoedema
Britta: En realidad, mi consejo es siempre: recibe el diagnóstico. Déjalo asimilar y tómate unos días. A veces llora y enfádate. Sé emocional. Permítete estar realmente enfadada. Pero luego dite a ti misma: ¡Y mañana volveremos al trabajo!
No conseguirás nada si te quedas en casa enfadado por todo. No te limites a buscar ayuda médica. (Por supuesto, un buen médico que te atienda es lo más importante). Además, en función de los resultados, una buena consulta de fisioterapia, una buena tienda de suministros médicos y un muy buen fabricante de compresas.
Hablas mucho en Instagram sobre el papel del deporte en tu vida. ¿Qué importancia tiene para usted el ejercicio, especialmente en relación con el lipedema?
Britta: ¡El ejercicio es lo más importante! Especialmente en combinación con compresión, con una prenda de compresión realmente ajustada, sobre todo si te han diagnosticado lipoedema o lipoedema-linfedema. Es increíblemente importante: si descansas, te oxidas. ¡Eso se aplica una vez más! Y podemos hacer mucho.
Si no te sientes tan cómodo moviéndote "en tierra", métete en el agua. Mira a ver si hay un trampolín cerca de ti. El lema aquí no es saltar, sino balancearse. Asegúrate de tener una bicicleta. A mí me encanta mi bicicleta elíptica, por ejemplo.
¿Qué técnicas y métodos has probado hasta ahora para tratar el lipedema?
Britta: Ya he probado muchas cosas. En primer lugar, el hula hoop, que está muy de moda. Creo que nunca seré la chica más hula, no funciona tan bien como a otras mujeres. Pero no pasa nada. No tienes que ser capaz de hacerlo todo.
Para mí, el trampolín con el columpio es realmente genial. Todo funcionaba en teoría. Pero tienes que encontrar algo con lo que puedas quedarte y que te guste. Si no, te rindes. Por supuesto, yo también tengo días de pereza.
Madeleine: Bueno, por supuesto que empecé a usar medias de compresión en 2015, pero no las usé regularmente al principio porque no es cómodo y realmente tienes que acostumbrarte a ellas.
También me hice drenaje linfático desde el principio. Al cabo de un año, sin embargo, dejé de hacérmelo porque nuestro médico de entonces dijo: "Si tenemos medias de compresión bien ajustadas, no necesitamos drenaje linfático manual."
Luego me operaron por primera vez el pasado diciembre, en la parte delantera de los muslos. Desde entonces vuelvo a tener un drenaje linfático activo. Y, por supuesto, medias de compresión continuas.
Como ya he dicho, al principio no me las ponía siempre. Pero desde el invierno de 2016, las uso todos los días. Solo en casos excepcionales dejo de llevarlas un día. Sin embargo, me arrepiento enseguida porque enseguida mis piernas vuelven a retener agua.
El Shakti Mat contra el lipoedema
Madeleine tiene el Shakti Mat ampliamente y ha descubierto que las puntas pueden parecer un poco peligrosas, pero tienen un efecto muy relajante.
¿Qué le ha parecido el Shakti Mat después de probarlo durante unas semanas? ¿Cómo fue su experiencia?
Britta: Tengo la esterilla de acupresión y todavía no estoy segura de si es para mí o no. Estimula la circulación sanguínea y reacciono muy fuertemente a ella. De momento no estoy segura de si es buena para mí o no. Pero lo que sí me hace bien es cuando me tumbo en ella con el cuello.
Así que cuando los enrollo y los tengo en la zona del cuello/hombros, hay relajación. Pero tendría que hacerlo más a menudo. Sin embargo, no me pareció malo en absoluto. Es que todavía me resulta muy difícil hacerlo en toda la espalda.
Madeleine: Al principio me daba un poco de miedo el Shakti Mat . Tenía curiosidad, pero me daba mucho miedo tumbarme en él porque no soy un peso mosca. Tenía miedo de que se me clavara en la espalda. Por eso me costó mucho esfuerzo al principio y lo probé con un top para no sentir el dolor directamente sobre la piel desnuda.
Y entonces lo hice. Puse música relajante y me dormí. Nunca lo habría pensado. Había puesto un despertador para estar segura, porque había leído que mucha gente se queda dormida mientras lo hace.
Me desperté y estaba súper relajado. Completamente desapegado. Esterilla En mi experiencia, ¡esa es una de las mayores ventajas de esto! Simplemente baja y disfruta de 10-20 minutos de tiempo para mí. La sensación es muy agradable, ya que después te das cuenta de cómo el tejido recibe sangre.
¿Recomendaría a otras personas con lipoedema que prueben el Shakti Mat y por qué?
Britta: Básicamente, siempre diría que probar cosas es siempre mejor que hacer juicios precipitados. Creo que tiene mucho sentido analizarlo todo. Porque nuestros caminos pueden ser tan individuales como nosotros. Al fin y al cabo, si a mí me funciona, no significa que le vaya a funcionar a otra persona y viceversa. Por eso la prueba del pudín está en comerlo.
Madeleine: De hecho, ya he recomendado el Shakti Mat a muchos amigos y conocidos. Incluso independientemente del lipoedema. No puedo decir si la acupresión tiene un efecto directo sobre el lipoedema. Pero, en general, es una forma estupenda de calmarse, relajarse, aflojar los músculos y aportar algo de relajación a la vida cotidiana.
¿Hay algo más que quiera añadir?
Britta: Creo que vuestro compromiso es estupendo y estoy encantada de que abordéis el tema del lipoedema, de que apoyéis a estas maravillosas mujeres -con o sin lipoedema- y de que proporcionéis tanta información. Hoy en día esto es más importante que nunca. Sencillamente, todos tenemos que estar unidos y, por lo tanto, ¡muchas gracias a esta gente maravillosa!
Con estas palabras queremos agradecerle su interés. Esperamos que las historias individuales de Britta y Madeleine le hayan dado una idea de cómo tratar el LIpoedema.
¿Cuáles son tus experiencias con el Shakti Mat y el lipoedema? Háganoslo saber y comparta sus experiencias con los demás en nuestra comunidad de Facebook.
Sobre el autor
Jasmin es una apasionada creadora de contenidos con mentalidad empresarial. Como germano-estadounidense, creció en Franconia, experimentó chinches en la Gran Manzana, sobrevivió a vuelos en parapente en Argentina y perdió su corazón por el Berlín creativo. Le fascinan las culturas y sus peculiaridades y se interesa por un estilo de vida sostenible y saludable, así como por los temas de futurología, digitalización y el fenómeno de cómo surgen las tendencias. También le ha picado el gusanillo del yoga desde hace unos años. Por eso siempre lleva consigo su esterilla de yoga, por ejemplo en los innumerables viajes por carretera que hace por Europa con su novio, su pequeño cocker spaniel y, con un poco de suerte, pronto con su propia autocaravana.
Fuentes
- Carina Rehberg (04.06.2021) Limpieza linfática - holística / Obtenido el 27.06.2021 desde https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/naturheilkunde/gesundheitskuren/lymphe-reinigen
- Linfedema: cómo aliviar la congestión linfática en piernas y brazos / Obtenido el 27/06/2021 desde https://www.beuthel.de/blog/lymphoedem-wie-sie-lymphstau-aufloesen
- Lipoedema CUANDO LA GRASA SE PONE DE FORMA EQUIVOCADA / Obtenido el 27/06/2021 desde https://www.blackroll.com/de/wissen/diagnose/hilfe-bei-lipoedem-reiterhosen
- EL LIPÖDEM y lo que debe saber sobre él / Obtenido el 27/06/2021 desde http://lymphnetz-aachen.com/wp-content/uploads/2015/10/Broschuere-Lipoedem.pdf
- Linda Babst (28.05.2021) ¿Sufre un trastorno de la distribución de la grasa? / Obtenido el 27/06/2021 desde https://www.womenshealth.de/health/beschwerden/leide-ich-am-lipoedem/
- Stiftung Warentest (31.10.2020) Piernas gruesas: no hay por qué avergonzarse / Obtenido el 27/06/2021 desde https://www.test.de/Fettverteilungsstoerung-Lipoedem-Dicke-Beine-kein-Grund-zur-Scham-5664497-0/
- Julia Klinkusch (26.11.202) Lipoedema y nutrición: alimentos para combatir la distribución alterada de la grasa / Obtenido el 27.06.2021 desde https://www.praxisvita.de/lipoedem-und-ernaehrung-lebensmittel-gegen-die-gestoerte-fettverteilung-19351.html
- Antje Kunstmann, Brigitte (31.10.2020) Por qué es difícil el diagnóstico / Obtenido el 27/06/2021 desde https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/lipoedem--warum-die-diagnose-schwierig-ist-12200652.html
- Laura Pomer (16 de julio de 2020, 04:19) Trastorno de distribución de la grasa lipoedema - causas, tratamiento, costes de cirugía / Obtenido el 27.06.2021 desde https://www.stylebook.de/body/fettverteilungsstoerung-lipoedem