Le syndrome de la personne raide (SPS) est une maladie neurologique rare qui se manifeste par une raideur musculaire progressive et des crampes musculaires douloureuses. La célèbre chanteuse pop Céline Dion souffre de cette maladie auto-immune et l'a rendue publique il y a quelques années. Dans cet article, nous avons rassemblé tout ce que tu dois savoir sur la maladie SPS et sur l'état actuel de la médecine SPS. Les personnes concernées y trouveront également des conseils utiles sur l'alimentation et la manière de soulager les crampes musculaires.
Contenu
1. qu'est-ce que la maladie SPS ?
2. ce sont les déclencheurs de la maladie SPS
3. le syndrome de Stiff Person : symptômes de la maladie
4. syndrome de Stiff-Person : évolution de la maladie
5. quelles sont les possibilités de traitement ?
Qu'est-ce que la maladie SPS ?
Dans le cas du syndrome de la personne raide, le système immunitaire attaque une enzyme essentielle du cerveau, la glutamate décarboxylase. Cette enzyme est importante pour la régulation des cellules nerveuses dans l'ensemble du système nerveux. Si elle ne fonctionne pas correctement, le système nerveux devient incontrôlable. En cas de stress notamment, les muscles se contractent soudainement et se durcissent. La maladie SPS peut non seulement toucher les jambes, mais aussi se manifester dans d'autres membres ou au niveau des muscles du dos par un durcissement des muscles. De ce fait, le diagnostic de SPS n'est souvent pas assimilé. L'âge moyen auquel la maladie est découverte est de 46 ans.
Voici ce qui déclenche la maladie SPS
Une prédisposition génétique peut augmenter le risque de développer le SPS, bien que des marqueurs génétiques précis n'aient pas encore été entièrement identifiés. Les personnes souffrant d'autres maladies auto-immunes, comme le diabète de type 1 ou les maladies de la thyroïde, ont un risque plus élevé de développer la maladie SPS. Ces maladies concomitantes peuvent jouer un rôle dans la mauvaise régulation du système immunitaire.
Certaines infections peuvent également influencer le système immunitaire et contribuer à l'apparition du syndrome de stress post-traumatique. Le stress est en outre un déclencheur connu de l'aggravation des symptômes du syndrome de la personne raide. Les situations et les périodes de vie stressantes peuvent aggraver les crampes musculaires et la raideur des articulations.
Syndrome de Stiff-Person : symptômes de la maladie
Le SPS est souvent diagnostiqué très tard, car les symptômes peuvent être attribués à d'autres problèmes et maladies. Les caractéristiques typiques de la maladie SPS sont les suivantes :
- Raideur musculaire : les personnes concernées ressentent une raideur progressive des muscles, surtout dans le tronc et les jambes.
- Crampes musculaires douloureuses : des crampes musculaires soudaines et intenses, déclenchées par le stress, le toucher ou des bruits forts, sont un autre symptôme de la maladie. Ces crampes peuvent durer de plusieurs minutes à plusieurs heures.
- Troubles de l'équilibre et de la coordination : parmi les symptômes de la maladie figurent des difficultés à marcher et à se tenir debout, dues à la raideur musculaire et aux crampes. La mobilité réduite augmente le risque de chute.
- Posture anormale : à un stade avancé, les personnes atteintes ont souvent une posture penchée en avant en raison de l'immobilité des muscles du dos. Dans certains cas, le dos peut se raidir complètement.
- Sensibilité aux stimuli externes : l'un des symptômes du syndrome de la personne raide est une réaction excessive aux sons, au toucher ou au stress émotionnel, qui provoque des crampes musculaires.
Les symptômes peuvent varier en intensité et s'aggraver avec le temps. Dans certains cas, la raideur et la tendance aux crampes peuvent se limiter à des groupes musculaires spécifiques.
Syndrome de Stiff-Person : évolution de la maladie
Le syndrome de la personne raide évolue de manière progressive et insidieuse. La maladie commence souvent par de légers raidissements des muscles, principalement dans le tronc et les jambes. Les patients remarquent ensuite de plus en plus de difficultés à effectuer certains mouvements. La raideur musculaire s'accroît progressivement et s'étend à d'autres parties du corps. Les crampes musculaires douloureuses deviennent plus fréquentes et plus intenses, ce qui réduit la mobilité et rend les activités quotidiennes difficiles. L'intensité des symptômes peut varier de temps à autre. Pendant les périodes où les personnes concernées se sentent relativement bien, il peut y avoir des phases soudaines qui s'accompagnent de symptômes importants.
Perspectives & espérance de vie : voici le pronostic pour les personnes atteintes de SPS
Les personnes diagnostiquées avec le syndrome de Stiff-Person souhaitent obtenir un pronostic aussi précis que possible pour la suite de leur vie. Malheureusement, il n'existe pas encore de traitement pour le syndrome de Stiff-Person. Il s'agit d'une maladie chronique et progressive dont les symptômes s'aggravent avec le temps. La bonne nouvelle est que plus la maladie SPS est diagnostiquée tôt, plus le traitement du Stiff Person Syndrome peut améliorer durablement la qualité de vie.
Selon les recherches actuelles, l'espérance de vie avec le syndrome de Stiff-Person n'est que légèrement réduite. Les complications qui peuvent influencer l'espérance de vie sont souvent de nature secondaire. Il peut y avoir des chutes dues à des problèmes de mobilité ou des difficultés respiratoires dues à des raideurs musculaires importantes dans la région thoracique.
Quelles sont les possibilités de traitement ?
Le traitement de la maladie s'appuie sur trois piliers. Les personnes atteintes sont généralement prises en charge de manière interdisciplinaire.
- Physiothérapie & relaxation musculaire : une physiothérapie régulière améliore la mobilité et la flexibilité des groupes musculaires concernés. Des exercices d'étirement et une thérapie thermique doivent permettre de soulager la raideur musculaire et les crampes. En complément, des techniques de relaxation telles que le yoga et le tai-chi peuvent réduire les crampes liées au stress et augmenter l'équilibre et la mobilité générale.
- Médicaments pour le traitement symptomatique : le médecin traitant peut prescrire des médicaments contre les crampes musculaires. Un myorelaxant est souvent utilisé à cet effet. Des médicaments contre l 'anxiété, dont souffrent souvent les personnes concernées, sont également prescrits.
- Immunothérapie : une immunothérapie a été développée pour les personnes atteintes. Il s'agit d'administrer des médicaments qui ont un effet anti-inflammatoire et qui suppriment le système immunitaire. Cela doit permettre de supprimer la réaction auto-immune déclenchée par la maladie SPS. Le traitement consiste en de fortes doses d'anticorps administrées par voie intraveineuse.
L'acupressure peut soulager les tensions musculaires
Une méthode naturelle pour soulager les symptômes de la maladie SPS est l'acupression . Un tapis d'acupression est doté de nombreuses petites pointes en plastique qui stimulent la circulation sanguine et peuvent ainsi détendre les muscles contractés. Une utilisation régulière favorise en outre la détente. Cela permet également d'améliorer durablement les symptômes liés au stress de SPS.
L'alimentation joue un rôle important dans la maladie SPS
Afin d'améliorer leur propre qualité de vie, les personnes atteintes de la maladie du SPS doivent absolument faire attention à leur alimentation. Les aliments riches en antioxydants comme les fruits et les légumes (en particulier les baies, les épinards et les brocolis) peuvent réduire les inflammations. Les poissons tels que le saumon et le maquereau, ainsi que les graines de lin et les noix, contribuent également à réduire les processus inflammatoires. Les produits laitiers peuvent favoriser la santé des os. En outre, il est également important de prendre régulièrement des bains de soleil, car les rayons UV favorisent la formation de vitamine D dans le corps, ce qui est important pour la santé et la stabilité des os.
Le sucre et les aliments transformés riches en graisses saturées sont considérés comme des facteurs d'inflammation. Ces aliments ne doivent donc pas figurer au menu des personnes atteintes de SPS.