Bien que des millions de femmes soient touchées, même en Allemagne, les milieux médicaux connaissent mal cette maladie. Les symptômes ressemblent à ceux de l'obésité et sont donc souvent mal classés. Le diagnostic, le traitement et l'acceptation sociale du lipœdème sont par conséquent difficiles à établir avec précision.
Nous voulons apporter un peu plus de lumière dans l'obscurité et informer sur le trouble de la répartition des graisses. Pour cela, nous avons donné rendez-vous à deux femmes concernées et Shakti Mat. Pour écouter leurs histoires, mieux comprendre la maladie et la vie avec elle et tester l'aide de l'acupressure en cas de lipœdème.
Contenu
1. Britta et Madelaine racontent leur histoire
3. conseils pour les personnes atteintes de lipœdème
4. le Shakti Mat comme aide en cas de lipœdème
Britta et Madelaine racontent leur histoire
Britta Beckmann et Madeleine Thiede souffrent de cette maladie chronique depuis leur enfance. Sur leurs chaînes Instagram @brittaliebt et @lipoedem_schwestern, elles rendent compte du lipœdème, partagent leurs expériences et adressent des encouragements aux personnes concernées.
Merci de prendre le temps de nous parler. Pouvez-vous vous présenter brièvement ?
Britta : Je m'appelle Britta. J'ai 37 ans et je suis atteinte de lipœdème depuis l'âge de 10 ans. J'ai été diagnostiquée en 2017. J'avais donc 34 ans. C'est bien sûr très long, mais ce n'est malheureusement pas inhabituel. Car beaucoup de personnes de mon âge sont dans le même cas.
Madeleine : Je m'appelle Madeleine Tiede. J'ai 26 ans et je pense que je souffre d'un lipœdème depuis l'âge de 12 ans. Mais je n'ai été diagnostiquée qu'en août 2015.
Quelle est votre histoire avec le lipœdème ? Quand avez-vous réalisé que quelque chose n'allait pas dans votre corps ?
Britta : J'ai remarqué très tôt que quelque chose "n'allait pas" avec mes jambes. À l'âge de 10 ans, j'ai remarqué que j'avais souvent des bleus, que mes jambes étaient toujours mal formées et disproportionnées par rapport au reste de mon corps.
Dans notre jeunesse justement - nous habitions très à la campagne - nous devions beaucoup marcher, pour aller chez des amis. J'ai vite remarqué que mes jambes étaient toujours très vite fatiguées et épuisées. J'avais régulièrement très mal. Mais je n'arrivais pas à mettre le doigt dessus. Aujourd'hui, je suis au stade 3, le type 4 dit-on. Dans mon cas, les bras et les jambes sont donc massivement touchés.
Madeleine : J'ai été diagnostiquée en 2015 parce que j'ai découvert cette maladie dans un reportage télévisé. Mais on m'avait déjà souvent dit auparavant qu'il s'agissait certainement de quelque chose de pathologique, parce que le haut de mon corps ne correspondait pas au bas.
Avec ma sœur Cheyenne, qui présentait des symptômes similaires, j'ai consulté un médecin. Après une première recherche, nous nous sommes rendues en catimini chez un phlébologue à Kiel, où nous nous sommes rendues à l'évidence et avons effectivement reçu le diagnostic de lipœdème.
En fait, nous n'avions pas encore de symptômes de douleur prononcés, mais il s'agissait d'abord du volume des jambes. Entre-temps, nous avons souvent entendu dire que les gens ont des jambes ou des bras volumineux qui ne correspondent pas au haut du corps. Les deux sont possibles. Et puis la douleur ne vient souvent qu'avec le temps et nous pouvons le confirmer tout aussi bien. La douleur de la pression n'est venue qu'avec le temps.
Qu'est-ce que le lipœdème ?
Britta : Le lipœdème est un trouble chronique de la répartition des graisses qui touche principalement les femmes. Souvent, il se manifeste lors de changements importants du corps - justement quand on entre dans l'adolescence, quand on tombe enceinte, quand on arrive à la ménopause. En général, on peut dire que c'est lorsque le corps subit un changement hormonal. Lors de tels changements, le lipœdème peut pour ainsi dire se déclarer, si l'on peut dire.
Pouvez-vous décrire le sentiment des personnes qui entendent parler de cette maladie pour la première fois ?
Madeleine : La sensation de lipœdème peut être comparée à une armure que l'on a autour des jambes et qui se resserre peu à peu. Au fil de la journée, les jambes retiennent davantage d'eau et la pression s'accumule au fil de la journée.
Oui, ou comme ce jeu des mille épingles. C'est aussi parfois comme ça. Par exemple, quand on est assis et qu'un animal domestique marche sur nos genoux, et qu'on ressent cette douleur ponctuelle. Elle reste malheureusement assez longtemps. Cela dure jusqu'à ce que l'on ne perçoive plus cette douleur ponctuelle.
Par le biais de ton compte Instagram @brittalieb, mais aussi dans ton travail, tu collabores avec d'autres personnes atteintes de lipœdème.
Britta : Sur ma chaîne, il est beaucoup question du lipœdème. Mais aussi beaucoup sur l'amour de soi et l'état d'esprit. Que puis-je faire de bon pour moi ? Je dis toujours avec amour "celle qui porte des bas colorés et qui aime la vie" et c'est exactement ce que je fais !
Je m'aime et j'aime ma vie. Cela a été un long chemin pour que je puisse le dire aujourd'hui. Mais aujourd'hui, c'est vraiment le cas.
Qu'est-ce que la plupart d'entre eux ont en commun ? Quelles sont leurs préoccupations et leurs souhaits ?
Britta : En principe, la question est toujours la suivante : comment vais-je évoluer ? Jusqu'à quel point le lipœdème peut-il devenir massif ?
J'aime toujours dire que lorsque l'on apprend le diagnostic, tout s'écroule un peu sur soi. On est dans une "bulle de lipœdème", comme je l'appelle affectueusement. Souvent, on ne se rend pas encore compte que de bonnes choses vont nous arriver. On pense d'abord que c'est fini. Mais ce n'est pas le cas. On peut faire tellement de choses pour soi-même !
De nombreuses femmes formidables l'ont déjà prouvé, qui ont fait énormément pour leur corps et pour elles-mêmes. Je ne parle pas seulement de sport et d'alimentation. Mais aussi renforcer l'état d'esprit et faire beaucoup pour l'amour de soi. Cela fait toute la différence. Porter régulièrement la compression et travailler sur soi de manière globale.
Sur ton compte Instagram @lipoedem_schwestern, tu racontes avec tes deux sœurs votre parcours avec la maladie. Comment l'idée vous est-elle venue et quel est votre objectif ?
Madeleine : Notre compte Instagram est né sur un coup de tête, après que nous ayons décidé de commencer notre parcours à trois et de faire nos opérations.
Nous voulions utiliser le compte pour décrire l'ensemble du parcours et, surtout, pour aider les autres afin qu'ils puissent lire ce qui a été fait étape par étape ou comment nous avons obtenu le diagnostic.
Nous recevons chaque jour des questions sur la façon dont les personnes touchées peuvent faire face à la situation. Souvent, nous sommes une sorte de pasteur et de consolateur et nous offrons des encouragements. Parce que vous vous rendez compte que même dans les médias sociaux, la communauté se renforce vraiment.
Conseils pour les personnes atteintes de lipœdème
Britta : En fait, mon conseil est toujours le suivant : tu reçois le diagnostic. Laisse-le agir sur toi et prends quelques jours. Fais ton deuil de temps en temps et sois en colère. Sois émotionnel. Prends le droit d'être vraiment en colère. Mais dis-toi ensuite : demain, ça recommence !
Rester à la maison et en vouloir à tout le monde ne te mènera nulle part. Ne cherche pas seulement une aide médicale. (Bien sûr, un bon médecin qui te suit est essentiel !) En plus, selon les résultats, un bon cabinet de physiothérapie, un bon magasin de matériel médical et un très bon fabricant de compression.
Vous parlez beaucoup sur Instagram du rôle du sport dans votre vie. Quelle est l'importance de l'exercice physique pour vous, notamment en ce qui concerne le lipœdème ?
Britta : L'exercice physique est essentiel ! Surtout en combinaison avec la compression - dans un vêtement de compression vraiment bien ajusté, surtout en cas de diagnostic de lipœdème ou de lymphœdème lipidique. C'est incroyablement important : qui se repose, rouille. C'est une fois de plus vrai ! Et nous pouvons faire beaucoup de choses.
Si tu n'es pas très à l'aise pour te déplacer "sur terre", va dans l'eau. Regarde s'il y a un trampoline près de chez toi. Ici, la devise n'est pas de sauter, mais de se balancer. Vérifie que tu as bien un vélo. J'adore mon vélo elliptique, par exemple.
Quelles sont les techniques et les méthodes que tu as essayées jusqu'à présent pour traiter le lipœdème ?
Britta : J'ai déjà essayé beaucoup de choses. En premier lieu, la super tendance du hula hoop. Je pense que je ne serai jamais la plus grande hula girl, cela ne fonctionne pas aussi bien que pour d'autres femmes. Mais ce n'est pas grave. Il n'est pas nécessaire de savoir tout faire.
Pour moi, le trampoline avec le balancement est effectivement très bien. En fait, tout a fonctionné en théorie. Mais il faut trouver quelque chose à quoi s'accrocher et qui nous plaise. Sinon, on abandonne. Bien sûr, j'ai aussi des jours de paresse.
Madeleine : J'ai commencé à porter des bas de compression en 2015, mais je ne les ai pas portés régulièrement au début parce que ce n'est pas agréable et qu'il faut vraiment s'y habituer.
J'ai également bénéficié d'un drainage lymphatique dès le début. Mais après environ un an, je n'en ai plus eu, car notre médecin de l'époque nous a dit : "Si nous avons des bas de contention bien ajustés, nous n'avons pas besoin de drainage lymphatique manuel".
Puis j'ai été opérée une première fois en décembre dernier, au niveau des cuisses à l'avant. Depuis, j'ai repris le drainage lymphatique actif. Et bien sûr, je porte continuellement des bas de compression.
Comme je l'ai dit, je ne les ai pas toujours portées au début. Mais depuis l'hiver 2016, je les porte vraiment tous les jours. Ce n'est que dans des cas exceptionnels que je ne les porte pas un jour. Mais on le regrette aussitôt, car les jambes refont immédiatement de la rétention d'eau.
Le Shakti Mat comme aide en cas de lipœdème
Madeleine a fait la Shakti Mat a longuement testé les pointes et a découvert qu'elles avaient peut-être l'air un peu dangereuses, mais qu'elles avaient en fait un effet très relaxant.
Comment t'es-tu senti avec le Shakti Mat après l'avoir essayé pendant quelques semaines ? Quelles ont été tes expériences ?
Britta : J'ai reçu le tapis d'acupression et je ne sais pas encore si c'est pour moi ou non. Il stimule la circulation sanguine et j'y suis très sensible. Actuellement, je ne sais pas encore si cela me fera du bien ou non. Mais ce qui me fait déjà du bien, c'est quand je me couche avec la nuque dessus.
Donc, lorsque je les enroule et que je les place dans la zone du cou et des épaules, il y a une relaxation. Mais il faudrait que je le fasse plus souvent. Néanmoins, je ne l'ai pas trouvé mauvais du tout. C'est juste que c'est encore très difficile pour moi de le faire sur tout le dos.
Madeleine : Au début, j'avais un peu peur du Shakti Mat . J'étais certes curieuse, mais j'avais vraiment peur de m'allonger dessus, car je ne suis pas non plus un poids mouche. J'avais peur qu'elle me perce le dos. C'est pourquoi j'ai eu beaucoup de mal au début et je l'ai d'abord essayé avec un haut, pour ne pas ressentir la douleur directement sur la peau nue.
Et puis je l'ai fait. J'ai mis de la musique relaxante et je me suis endormie. Je n'aurais jamais pensé ça. J'avais mis un réveil par précaution, car j'avais lu que beaucoup de gens s'endormaient en le faisant.
Puis je me suis réveillée et j'étais méga détendue. Complètement détaché. D'après mon expérience, c'est l'un des plus grands avantages de ce tapis ! Descendez et prenez 10 à 20 minutes de temps pour vous. Je trouve la sensation tout à fait agréable, comme on remarque après coup comment les tissus sont alimentés en sang.
Recommanderais-tu à d'autres personnes atteintes de lipœdème d'essayer le Shakti Mat et pourquoi ?
Britta : En principe, je dirais toujours qu'il vaut mieux essayer que de juger hâtivement. Je pense qu'il est très utile de tout examiner. Car nos parcours peuvent être aussi individuels que nous le sommes. Car si cela fonctionne pour moi, cela ne veut pas dire que cela fonctionne pour quelqu'un d'autre et vice versa. C'est pourquoi il faut essayer avant d'acheter.
Madeleine : J'ai effectivement déjà recommandé le Shakti Mat à de nombreux amis et connaissances. Même indépendamment du lipœdème. Je ne peux pas dire si l'acupressure a un effet direct sur le lipœdème. Mais de manière générale, pour descendre, se détendre, assouplir les muscles et apporter un peu de relaxation dans son quotidien.
Y a-t-il autre chose que vous souhaitez ajouter ?
Britta : Je trouve votre engagement formidable et je suis heureuse que vous vous occupiez du thème du lipœdème, que vous souteniez ces femmes merveilleuses - avec ou sans lipœdème - et que vous fassiez tant de sensibilisation ! C'est plus important que jamais de nos jours. Nous devons tous nous serrer les coudes et c'est pourquoi nous vous remercions tous, vous les personnes merveilleuses !
C'est par ces mots que nous vous remercions de votre intérêt ! Nous espérons qu'à travers les histoires individuelles de Britta et Madeleine, vous avez pu avoir un aperçu de la manière de gérer l'œdème de LI.
Quelles sont tes expériences avec le Shakti Mat et le lipœdème ? Fais-le nous savoir et échange avec d'autres dans notre communauté Facebook!
À propos de l'auteur
Jasmin est une créatrice de contenu passionnée - avec un sens aigu de la gestion d'entreprise. D'origine germano-américaine, elle a grandi en Franconie, a fait l'expérience des bed-bugs dans la Grosse Pomme, a survécu aux vols en parapente en Argentine et a perdu son cœur pour le Berlin créatif. Elle est fascinée par les cultures et leurs particularités et s'intéresse à un mode de vie durable et sain ainsi qu'aux thèmes de la prospective, de la numérisation et au phénomène de la création de tendances. En outre, la fièvre du yoga l'a gagnée depuis quelques années. Son tapis de yoga l'accompagne donc toujours - par exemple lors de ses innombrables road-trips à travers l'Europe avec son petit ami, son petit cocker et, espérons-le, bientôt avec son propre van-camping.
Sources
- Carina Rehberg (04 juin 2021) Nettoyer la lymphe - de manière globale / Consulté le 27 juin 2021 par https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/naturheilkunde/gesundheitskuren/lymphe-reinigen
- L'œdème lymphatique : comment éliminer l'accumulation de lymphe dans les jambes et les bras / Récupéré le 27/06/2021 de https://www.beuthel.de/blog/lymphoedem-wie-sie-lymphstau-aufloesen
- Lipœdème QUAND LA GRAISSES EST MAUVAISEMENT ENGAGÉE / Récupéré le 27/06/2021 de https://www.blackroll.com/de/wissen/diagnose/hilfe-bei-lipoedem-reiterhosen
- L'œdème des lèvres et ce que vous devez savoir à ce sujet / Récupéré le 27/06/2021 de http://lymphnetz-aachen.com/wp-content/uploads/2015/10/Broschuere-Lipoedem.pdf
- Linda Babst (28.05.2021) Souffres-tu d'un trouble de la répartition des graisses ? / Récupéré le 27/06/2021 de https://www.womenshealth.de/health/beschwerden/leide-ich-am-lipoedem/
- Stiftung Warentest (31.10.2020) Jambes épaisses - pas de quoi avoir honte / Récupéré le 27/06/2021 de https://www.test.de/Fettverteilungsstoerung-Lipoedem-Dicke-Beine-kein-Grund-zur-Scham-5664497-0/
- Julia Klinkusch (26.11.202) Lipœdème et alimentation : des aliments contre la répartition perturbée des graisses / Consulté le 27.06.2021 de https://www.praxisvita.de/lipoedem-und-ernaehrung-lebensmittel-gegen-die-gestoerte-fettverteilung-19351.html
- Antje Kunstmann, Brigitte (31.10.2020) Pourquoi le diagnostic est difficile à établir / Récupéré le 27/06/2021 de https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/lipoedem--warum-die-diagnose-schwierig-ist-12200652.html
- Laura Pomer (16 juillet 2020, 04:19) Trouble de la répartition des graisses Lipœdème - causes, traitement, coûts de l'opération / Consulté le 27/06/2021 par https://www.stylebook.de/body/fettverteilungsstoerung-lipoedem