Obwohl selbst in Deutschland Millionen Frauen betroffen sind, ist das Wissen über die Krankheit in medizinischen Kreisen gering. Die Symptome ähneln der Adipositas und werden darum häufig falsch eingeordnet. Entsprechend schwierig eine akkurate Diagnostizierung, Behandlung und gesellschaftliche Akzeptanz – das Lipödem.
Wir wollen etwas mehr Licht ins Dunkle bringen und über die Fettverteilungsstörung aufklären. Dafür haben wir uns mit zwei betroffenen Frauen und ShaktiMat-Testerinnen verabredet. Um ihre Geschichten zu hören, die Krankheit und das Leben mit ihr besser zu verstehen und die Hilfe von Akupressur bei Lipödem zu testen.
Britta Beckmann und Madeleine Thiede leiden seit ihrer Kindheit an der chronischen Krankheit. Auf ihren Instagram-Kanälen @brittaliebt und @lipoedem_schwestern berichten sie über das Lipödem, teilen ihre Erfahrungen und sprechen Betroffenen Mut zu.
Danke, dass ihr euch für uns Zeit nehmt. Könnt ihr euch bitte kurz vorstellen?
Britta: Mein Name ist Britta. Ich bin 37 Jahre alt und bin seit meinem zehnten Lebensjahr am Lipödem erkrankt. Ich habe 2017 meine Diagnose bekommen. Das heißt, da war ich 34 Jahre alt. Das ist natürlich eine sehr lange Zeit, wobei das leider nichts Ungewöhnliches ist. Denn vielen in meinem Alter geht es ähnlich.
Madeleine: Mein Name ist Madeleine Tiede. Ich bin 26 Jahre alt und leide schätzungsweise seit meinem zwölften Lebensjahr am Lipödem. Die Diagnose habe ich aber erst im August 2015 bekommen.
Was ist eure Geschichte mit dem Lipödem? Wann habt ihr gemerkt, dass da etwas mit eurem Körper los ist?
Britta: Dass etwas mit meinen Beinen „nicht stimmt“, habe ich ganz früh gemerkt. Mit 10 Jahren habe ich schon gemerkt, dass ich gehäuft blaue Flecken bekomme, dass meine Beine immer unförmig und unproportional zu meinem restlichen Körper waren.
Gerade in der Jugend – wir haben sehr ländlich gewohnt – mussten wir sehr viel laufen, zu Freunden. Ich habe schnell gemerkt, dass meine Beine immer sehr schnell müde und erschöpft waren. Ich hatte regelmäßig große Schmerzen. So richtig konnte man es aber einfach nicht einordnen.
Ich bin heute im Stadium 3, Typ 4 sagt man dann. Bei mir sind also Arme und Beine massiv betroffen.
Madeleine: Ich habe die Diagnose 2015 bekommen, weil ich durch einen Fernsehbeitrag auf die Krankheit gestoßen bin. Mir wurde aber auch schon vorher oft gesagt, dass es sicherlich etwas Krankhaftes ist, weil mein Oberkörper nicht zum Unterkörper passt.
Mit meiner Schwester Cheyenne, die ähnliche Symptome hatte, habe ich dann einen Arzt aufgesucht. Nach erstem Recherchieren sind wir klammheimlichen zum Phlebologen in Kiel gefahren und haben dort den Tatsachen ins Auge geblickt und tatsächlich die Diagnose Lipödem bekommen.
Tatsächlich hatten wir noch nicht ausgeprägte Schmerzsymptome, sondern es ging erstmal um das Volumen der Beine. Inzwischen hat man oft davon gehört, dass Leute voluminöse Beine oder auch Arme haben, die nicht zum Oberkörper passen. Es ist beides möglich. Und dann kommen die Schmerzen oft erst mit der Zeit und das können wir genauso bestätigen. Die Druckschmerzen haben sich erst mit der Zeit gemeldet.
Was ist eigentlich ein Lipödem?
Britta: Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die hauptsächlich Frauen betrifft. Oft ist es bei wichtigen Veränderungen des Körpers – gerade, wenn man ins Teenie-Alter kommt, wenn man schwanger wird, wenn man in die Wechseljahre kommt. Generell kann man sagen, wenn der Körper eine hohe Hormonveränderung durchmacht. Bei solchen Veränderungen kann das Lipödem quasi ausbrechen, wenn man das so sagen möchte.
Kannst du das Gefühl beschreiben, für Menschen, die zum ersten Mal von dieser Krankheit hören?
Madeleine: Das Gefühl von Lipödem kann man sich vorstellen wie eine Rüstung, die man um die Beine hat und die langsam immer mehr zugeschnürt wird. Über den Tag lagern die Beine mehr Wasser ein und der Druck baut sich über den Tag auf.
Ja oder wie dieses Spiel 1000 Stecknadeln. So ist das auch manchmal. Gerade, wenn man zum Beispiel sitzt und ein Haustier über den Schoß läuft, und man diesen punktuellen Schmerz spürt. Der bleibt dann leider ziemlich lange. Es dauert, bis man diesen punktuellen Schmerz nicht mehr wahrnimmt.
Du arbeitest durch deinen Instagramaccount @brittaliebt, aber auch in deinem Job mit anderen zusammen, die ein Lipödem haben.
Britta: Auf meinem Kanal geht es ganz viel um das Lipödem. Aber auch viel um Selbstliebe, Mindset. Was kann ich Gutes für mich tun? Ich sage immer liebevoll „die in den bunten Strümpfen, die das Leben liebt“ und genauso ist es auch!
Ich liebe mich und ich liebe mein Leben. Das war ein langer Weg, das ich das heute so sagen kann. Aber heute ist es wirklich so.
Was haben die meisten gemeinsam? Was sind ihre Sorgen und Wünsche?
Britta: Im Prinzip ist das immer die Frage: Wie wird es mit mir weitergehen? Also wie massiv kann das Lipödem noch werden?
Ich sag immer gerne, wenn man die Diagnose bekommt, dann bricht alles erstmal ein bisschen über einem ein. Man ist in einer Lipödemblase, wie ich das liebevoll nenne. Oft kann man noch gar nicht erkennen, dass auch Gutes noch auf einen zukommen wird. Erstmal denkt man, das war es jetzt. Aber dem ist ja nicht so. Man kann so viel für sich tun! Das haben auch schon super viele tolle Frauen bewiesen, die eben enorm viel für ihren Körper und sich getan haben. Damit meine ich nicht nur Sport und Ernährung. Sondern auch das Mindset zu stärken, viel für die Selbstliebe zu tun. Das macht wahnsinnig viel aus. Regelmäßig die Kompression tragen und ganzheitlich an sich zu arbeiten.
Auf deinem Instagramaccount @lipoedem_schwestern erzählst du mit deinen beiden Schwestern über euren Weg mit der Krankheit. Wie seid ihr auf diese Idee gekommen und was wollt ihr damit erreichen?
Madeleine: Unser Instagramaccount kam aus einer Laune heraus, nachdem wir beschlossen hatten, zu dritt unseren Weg zu starten und unsere OPs machen zu lassen.
Wir wollten den Account dazu nutzen, den gesamten Weg zu beschreiben und vor allen Dingen anderen zu helfen, damit sie nachlesen können, was man Schritt für Schritt gemacht hat oder wie wir die Diagnose bekommen haben.
Wir bekommen täglich Fragen, wie Betroffene damit umgehen können. Oft sind wir eine Art Seelsorger und Tröster und sprechen Mut zu. Denn man merkt, dass selbst im Social Media-Bereich, die Gemeinschaft wirklich stärkt.
Hast du Tipps für Menschen mit Lipödem?
Britta: Mein Tipp ist tatsächlich immer: Du bekommst die Diagnose. Lass es auf dich wirken und nimm dir ein paar Tage. Trauer auch mal und sei wütend. Sei emotional. Nimm dir das Recht so richtig wütend zu sein. Aber sag dir dann: Und morgen geht’s wieder weiter! Es bringt dich nicht weiter, wenn du jetzt zu Hause sitzen bleibst und wütend auf alles bist. Such dir nicht nur ärztliche Hilfe. (Natürlich ist ein guter Arzt, der dich betreut, das A und O!) Daneben, je nach Befund, eine gute Physiopraxis, ein gutes Sanitätshaus und einen sehr guten Kompressionshersteller.
Du sprichst auf Instagram viel über die Rolle von Sport in deinem Leben. Wie wichtig ist Bewegung für dich – besonders in Bezug auf das Lipödem?
Britta: Bewegung ist das A und O! Bewegung in Kompression, in einer richtig gutsitzenden, bei der Diagnose Lipödem/Lipödem-Lymphödem. Das ist so unfassbar wichtig.
Wer rastet, der rostet. Das gilt einmal wieder mehr! Und wir können super viel machen. Wenn es dir nichts so gut geht, dich „am Land“ zu bewegen, geh ins Wasser. Schau, ob es in deiner Nähe ein Trampolin gibt. Nicht springen, sondern schwingen ist hier die Devise. Sieh zu, dass du ein Fahrrad hast. Ich liebe meinen Ellipsentrainer zum Beispiel.
“„Schau, dass du in Bewegung kommst, dass dein Körper wieder richtig fließen kann, dass du wieder in Einklang mit dir selbst kommst. Bewegung ist das A und O!”
– Britta
Britta nennt sich selbst gerne die Frau in den lustigen Strümpfen, die das Leben liebt. Auch mit Lipödem! Quelle: https://www.instagram.com/brittaliebt/
Welche Techniken und Methoden hast du bisher ausprobiert, um das Lipödem zu behandeln?
Britta: Ich habe schon super viel ausprobiert. Allen voran, Supertrend Hula Hoop. Ich werde glaube ich nie das größte Hoola-Girl, es funktioniert nicht so gut wie vielleicht bei anderen Frauen. Aber das ist okay. Man muss nicht alles können.
Für mich ist tatsächlich das Trampolin mit dem Schwingen ganz toll.
Eigentlich hat alles theoretisch funktioniert. Aber man muss etwas finden, wo man auch dranbleibt, was einem Spaß macht. Sonst gibt man auch.
Natürlich habe auch ich faule Tage.
Madeleine: Also ich habe natürlich mit der Kompressionsbestrümpfung angefangen; damals 2015. Ich habe sie allerdings zu Anfang nicht regelmäßig getragen, weil das einfach nicht angenehm ist und man sich wirklich daran gewöhnen muss.
Lymphdrainage habe ich auch von Anfang an bekommen. Nach circa einem Jahr allerdings nicht mehr, weil unser damaliger Arzt sagte: „Wenn wir eine gut sitzende Kompressionsbestrümpfung haben, brauchen wir keine manuelle Lymphdrainage.“ Dann bin ich im vergangenen Dezember das erste Mal operiert worden an den Oberschenkeln vorne. Seitdem habe ich wieder aktiv Lymphdrainage. Und natürlich kontinuierlich Kompressionsstrümpfe.
Wie gesagt: Ich habe sie zu Anfang nicht immer getragen. Aber seit Winter 2016 wirklich jeden Tag. Nur in Ausnahmefällen trage ich sie mal einen Tag nicht. Das bereut man allerdings direkt wieder, weil die Beine sofort wieder Wassereinlagerungen bekommen.
Madeleine hat die ShaktiMat ausgiebig für uns getestet und dabei entdeckt, dass die Spitzen vielleicht ein wenig gefährlich aussehen, aber doch eine sehr entspannende Wirkung haben.
Wie ging es dir mit der ShaktiMat, nachdem du sie ein paar Wochen ausprobieren konntest? Wir waren deine Erfahrung?
Britta: Ich habe die Akupressurmatte bekommen und bin mir noch nicht sicher, ob es etwas für mich ist oder nicht. Es regt die Durchblutung an und ich reagiere sehr stark darauf. Aktuell bin ich mir noch nicht sicher, ob mir das dann guttut oder nicht. Was mir aber schon guttut ist, wenn ich mit dem Nacken darauf liege.
Also wenn ich sie zusammenrolle und im Nacken-/Schulterbereich habe, da kommt Entspannung auf. Ich müsste es aber noch öfter machen. Trotzdem fand ich das gar nicht schlecht. Nur am ganzen Rücken fällt mir das noch sehr schwer.
Madeleine: Vor der ShaktiMat hatte ich anfangs etwas Angst. Ich war zwar neugierig, aber hatte wirklich Angst, mich auf sie zu legen, weil ich ja auch kein Fliegengewicht bin. Ich Angst, dass sie sich in meinen Rücken bohrt. Deswegen kostete mich das zu Anfang viel Überwindung und habe es auch erstmal mit einem Top an ausprobiert, damit man den Schmerz nicht direkt auf der nackten Haut spürt.
Und dann habe ich es einfach mal gemacht. Dazu habe ich mir noch ein bisschen Entspannungsmusik angemacht und bin auch eingeschlafen. Das hätte ich niemals gedacht. Ich hatte mir zur Sicherheit einen Wecker gestellt, weil ich gelesen habe, dass viele dabei einschlafen.
Ich bin dann wach geworden und war mega entspannt. Komplett losgelöst. Aus meiner Erfahrung ist das eins der größten Vorteile, warum ich mir diese Matte lobe! Einfach mal runterkommen und 10-20 Minuten Me-Time. Ich finde das Gefühl total angenehm, wie man danach merkt, wie das Gewebe durchblutet wird.
Madeleine entspannt auf der ShaktiMat Akupressurmatte und auf dem Shakti Akupressur Kissen in Grün.
„Ich bin dann wach geworden und war mega entspannt. Komplett losgelöst. Aus meiner Erfahrung ist das eins der größten Vorteile, warum ich mir diese Matte lobe!”
– Madeleine
Würdest du anderen an Lipödem-Erkrankten empfehlen, die ShaktiMat auszuprobieren und warum?
Britta: Grundsätzlich würde ich immer sagen: Ausprobieren ist immer besser als voreilig über etwas zu urteilen. Ich finde, dass es viel Sinn macht, sich alles anzuschauen.
Denn so individuell wie wir eben sind, so individuell können auch unsere Wege sein. Denn wenn es für mich funktioniert, heißt es ja nicht, dass es für jemand anderen funktioniert und umgekehrt. Deswegen: Probieren geht über Studieren.
Madeleine: Ich habe die ShaktiMat tatsächlich schon vielen Freunden und Bekannten empfohlen. Auch ganz unabhängig vom Lipödem. Ob sich die Akupressur auf das Lipödem direkt auswirkt, kann ich nicht sagen. Aber ganz allgemein, um runterzukommen, zu entspannen, die Muskeln zu lockern und etwas Entspannung in seinen Alltag zu bringen.
Möchtest du noch etwas ergänzen?
Britta: Ich finde euer Engagement großartig und freue mich, dass ihr euch dem Thema Lipödem annehmt, dass ihr diese ganz wundervollen Frauen – mit oder ohne Lipödem – unterstützt und für so viel Aufklärung sorgt! Das ist heutzutage wichtiger denn je. Wir müssen einfach alle zusammenhalten und deswegen ein großes Dankeschön an euch Wundervollen!
Mit diesen Worten bedanken wir uns für euer Interesse! Wir hoffen, ihr konntet durch die individuellen Geschichten von Britta und Madeleine sehen, einen Einblick in den Umgang mit LIpödem finden. Wie sind seine Erfahrungen mit der ShaktiMat und dem Lipödem? Lass es uns wissen und tausche dich mit anderen in unserer Facebook Community aus!
Quellen:
- Carina Rehberg (04 Juni 2021) Lymphe reinigen – ganzheitlich Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/naturheilkunde/gesundheitskuren/lymphe-reinigen
- Lymphödem: Wie Sie Lymphstau in Beinen und Armen auflösen Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.beuthel.de/blog/lymphoedem-wie-sie-lymphstau-aufloesen
- Lipödem WENN FETT FALSCH EINGELAGERT WIRD Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.blackroll.com/de/wissen/diagnose/hilfe-bei-lipoedem-reiterhosen
- DAS LIPÖDEM und was Sie darüber wissen sollten Abgerufen am 27.06.2021 von http://lymphnetz-aachen.com/wp-content/uploads/2015/10/Broschuere-Lipoedem.pdf
- Linda Babst (28.05.2021) Leidest du an einer Fettverteilungsstörung? Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.womenshealth.de/health/beschwerden/leide-ich-am-lipoedem/
- Stiftung Warentest (31.10.2020) Dicke Beine − kein Grund zur Scham Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.test.de/Fettverteilungsstoerung-Lipoedem-Dicke-Beine-kein-Grund-zur-Scham-5664497-0/
- Julia Klinkusch (26.11.202) Lipödem und Ernährung: Lebensmittel gegen die gestörte Fettverteilung Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.praxisvita.de/lipoedem-und-ernaehrung-lebensmittel-gegen-die-gestoerte-fettverteilung-19351.html
- Antje Kunstmann, Brigitte (31.10.2020) Warum die Diagnose schwierig ist Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/lipoedem--warum-die-diagnose-schwierig-ist-12200652.html
- Laura Pomer (16. Juli 2020, 04:19 Uhr) Fettverteilungsstörung Lipödem – Ursachen, Behandlung, OP-Kosten Abgerufen am 27.06.2021 von https://www.stylebook.de/body/fettverteilungsstoerung-lipoedem