Bien que des millions de femmes soient touchées en Allemagne, la connaissance de la maladie est faible dans les milieux médicaux. Les symptômes ressemblent à ceux de l'obésité et sont donc souvent mal interprétés. Un diagnostic précis, un traitement et une acceptation sociale sont par conséquent difficiles à obtenir – c'est le lipœdème.
Nous voulons éclaircir ce sujet et informer sur ce trouble de la répartition des graisses. Pour cela, nous avons rencontré deux femmes atteintes et testeuses de tapis Shakti. Pour écouter leurs histoires, mieux comprendre la maladie et la vie avec elle, et tester l'aide de l'acupression pour le lipœdème.
Contenu
1. Britta et Madelaine racontent leur histoire
3. Conseils pour les personnes atteintes de lipœdème
4. Le tapis Shakti comme aide en cas de lipœdème
Britta et Madelaine racontent leur histoire
Britta Beckmann et Madeleine Thiede souffrent de cette maladie chronique depuis leur enfance. Sur leurs comptes Instagram @brittaliebt et @lipoedem_schwestern, elles parlent du lipœdème, partagent leurs expériences et encouragent les personnes atteintes.
Merci de nous accorder de votre temps. Pouvez-vous vous présenter brièvement ?
Britta : Mon nom est Britta. J'ai 37 ans et je souffre de lipœdème depuis l'âge de dix ans. J'ai été diagnostiquée en 2017. Cela signifie que j'avais 34 ans à ce moment-là. C'est bien sûr une très longue période, mais ce n'est malheureusement pas inhabituel. Beaucoup de personnes de mon âge sont dans la même situation.
Madeleine : Mon nom est Madeleine Tiede. J'ai 26 ans et je souffre de lipœdème depuis l'âge de douze ans environ. Mais je n'ai été diagnostiquée qu'en août 2015.
Quelle est votre histoire avec le lipœdème ? Quand avez-vous remarqué que quelque chose n'allait pas avec votre corps ?
Britta : J'ai remarqué très tôt que quelque chose n'allait pas avec mes jambes. À 10 ans, j'ai déjà remarqué que j'avais souvent des ecchymoses, que mes jambes étaient toujours difformes et disproportionnées par rapport au reste de mon corps.
Surtout pendant mon adolescence – nous vivions à la campagne – nous devions beaucoup marcher, pour aller chez des amis. J'ai vite remarqué que mes jambes étaient toujours très vite fatiguées et épuisées. J'avais régulièrement de fortes douleurs. Mais on ne pouvait tout simplement pas vraiment le classer. Je suis aujourd'hui au stade 3, type 4, dit-on. Mes bras et mes jambes sont donc massivement touchés.
Madeleine : J'ai été diagnostiquée en 2015 parce que je suis tombée sur la maladie grâce à une émission de télévision. Mais on m'avait déjà dit auparavant que c'était sûrement quelque chose de pathologique, parce que le haut de mon corps ne correspondait pas au bas de mon corps.
Avec ma sœur Cheyenne, qui présentait des symptômes similaires, nous avons alors consulté un médecin. Après une première recherche, nous nous sommes rendues discrètement chez un phlébologue à Kiel et là, nous avons fait face à la réalité et avons effectivement reçu le diagnostic de lipœdème.
En fait, nous n'avions pas encore de symptômes douloureux prononcés, il s'agissait d'abord du volume des jambes. Entre-temps, on a souvent entendu dire que les gens avaient des jambes ou des bras volumineux qui ne correspondaient pas au haut du corps. Les deux sont possibles. Et puis les douleurs n'apparaissent souvent qu'avec le temps, et nous pouvons le confirmer. Les douleurs à la pression ne se sont manifestées qu'avec le temps.
Qu'est-ce que le lipœdème ?
Britta : Le lipœdème est un trouble chronique de la répartition des graisses, qui touche principalement les femmes. Il se manifeste souvent lors de changements corporels importants, notamment à l'adolescence, pendant la grossesse ou à la ménopause. En général, on peut dire que c'est lorsque le corps subit un changement hormonal. Lors de ces changements, le lipœdème peut, pour ainsi dire, éclater.
Pouvez-vous décrire la sensation pour les personnes qui entendent parler de cette maladie pour la première fois ?
Madeleine : La sensation du lipœdème peut être imaginée comme une armure autour des jambes, qui se resserre progressivement. Tout au long de la journée, les jambes accumulent davantage d'eau, et la pression s'intensifie au fil des heures.
Oui, ou comme ce jeu de 1000 aiguilles. C'est parfois aussi ça. Surtout quand, par exemple, on est assis et qu'un animal domestique traverse nos genoux, et que l'on ressent cette douleur ponctuelle. Malheureusement, elle reste assez longtemps. Il faut du temps pour ne plus percevoir cette douleur ponctuelle.
À travers votre compte Instagram @brittaliebt, mais aussi dans votre travail, vous collaborez avec d'autres personnes atteintes de lipœdème.
Britta : Sur ma chaîne, il est beaucoup question de lipœdème. Mais aussi beaucoup d'amour de soi et de mentalité. Que puis-je faire de bon pour moi ? Je dis toujours affectueusement "celles aux bas colorés qui aiment la vie" et c'est exactement ça !
Je m'aime et j'aime ma vie. C'est un long chemin pour pouvoir le dire aujourd'hui. Mais aujourd'hui, c'est vraiment le cas.
Qu'est-ce que la plupart ont en commun ? Quelles sont leurs préoccupations et leurs souhaits ?
Britta : En principe, la question est toujours la même : comment ça va continuer pour moi ? À quel point le lipœdème peut-il encore s'aggraver ?
Je dis toujours que lorsque l'on reçoit le diagnostic, tout s'effondre un peu au début. On est dans une "bulle de lipœdème", comme je l'appelle affectueusement. Souvent, on ne peut pas encore reconnaître que de bonnes choses nous attendent aussi. Au début, on pense que c'est fini. Mais ce n'est pas le cas. On peut faire tellement de choses pour soi !
De nombreuses femmes formidables l'ont déjà prouvé, elles qui ont énormément fait pour leur corps et pour elles-mêmes. Et je ne parle pas seulement de sport et de nutrition. Mais aussi de renforcer le mental et de faire beaucoup pour l'amour de soi. Cela fait énormément de différence. Porter régulièrement la compression et travailler sur soi de manière holistique.
Sur votre compte Instagram @lipoedem_schwestern, vous et vos deux sœurs racontez votre parcours avec la maladie. Comment avez-vous eu cette idée et qu'espérez-vous accomplir ?
Madeleine : Notre compte Instagram est né d'un coup de tête, après que nous ayons décidé, toutes les trois, de commencer notre parcours et de subir nos opérations.
Nous voulions utiliser le compte pour décrire l'ensemble du parcours et, surtout, pour aider les autres, afin qu'ils puissent lire ce que l'on a fait étape par étape ou comment nous avons obtenu le diagnostic.
Nous recevons quotidiennement des questions sur la façon dont les personnes touchées peuvent gérer cela. Souvent, nous sommes une sorte de conseillères et de consolatrices et nous encourageons. Car on remarque que, même dans le domaine des médias sociaux, la communauté est vraiment forte.
Conseils pour les personnes atteintes de lipœdème
Britta : Mon conseil est toujours le même : vous recevez le diagnostic. Laissez-le agir et prenez quelques jours. Pleurez aussi et soyez en colère. Soyez émotive. Prenez le droit d'être vraiment en colère. Mais dites-vous ensuite : Et demain, ça continue !
Cela ne vous mènera nulle part si vous restez assis chez vous et que vous êtes en colère contre tout. Ne cherchez pas seulement une aide médicale. (Bien sûr, un bon médecin qui vous suit est primordial !) En plus, selon le diagnostic, une bonne physiothérapie, une bonne maison de santé et un très bon fabricant de compression.
Sur Instagram, vous parlez beaucoup du rôle du sport dans votre vie. Quelle est l'importance du mouvement pour vous, en particulier en ce qui concerne le lipœdème ?
Britta : Le mouvement est primordial ! Surtout en combinaison avec la compression – dans un vêtement de compression bien ajusté, notamment pour le diagnostic de lipœdème ou de lipœdème-lymphœdème. C'est tellement incroyablement important. Qui se repose, se rouille. Cela s'applique encore une fois de plus ! Et nous pouvons faire énormément de choses.
Si vous ne vous sentez pas bien pour vous déplacer "sur terre", allez dans l'eau. Voyez s'il y a un trampoline près de chez vous. Ne sautez pas, mais balancez-vous, c'est le mot d'ordre ici. Assurez-vous d'avoir un vélo. J'adore mon vélo elliptique, par exemple.
Quelles techniques et méthodes avez-vous déjà essayées pour traiter le lipœdème ?
Britta : J'ai déjà essayé beaucoup de choses. Avant tout, la super tendance du Hula Hoop. Je ne serai probablement jamais la plus grande adepte du Hula Hoop, cela ne fonctionne pas aussi bien que pour d'autres femmes. Mais ce n'est pas grave. Il ne faut pas tout savoir faire.
Pour moi, le trampoline avec le balancement est vraiment génial. En fait, tout a théoriquement fonctionné. Mais il faut trouver quelque chose à quoi on reste fidèle, quelque chose qui nous plaît. Sinon, on abandonne. Bien sûr, j'ai aussi des jours de paresse.
Madeleine : J'ai bien sûr commencé par le bas de compression, en 2015. Cependant, au début, je ne le portais pas régulièrement, car ce n'est tout simplement pas agréable et il faut vraiment s'y habituer.
J'ai également bénéficié de drainages lymphatiques dès le début. Cependant, après environ un an, j'ai arrêté, car notre médecin de l'époque disait : "Si nous avons un bas de compression bien ajusté, nous n'avons pas besoin de drainage lymphatique manuel."
Puis, en décembre dernier, j'ai été opérée pour la première fois, aux cuisses avant. Depuis, je fais à nouveau activement des drainages lymphatiques. Et bien sûr, je porte continuellement des bas de compression.
Comme je l'ai dit : au début, je ne les portais pas toujours. Mais depuis l'hiver 2016, je les porte vraiment tous les jours. Ce n'est que dans des cas exceptionnels que je ne les porte pas un jour. Cependant, on le regrette directement, car les jambes commencent immédiatement à retenir l'eau.
Le Shakti Mat comme aide en cas de lipœdème
Madeleine a testé de manière approfondie le Shakti Mat et a découvert que les pointes peuvent paraître un peu dangereuses, mais qu'elles ont un effet très relaxant.
Comment vous êtes-vous sentie avec le tapis Shakti après l'avoir essayé pendant quelques semaines ? Quelles ont été vos expériences ?
Britta : J'ai reçu le tapis d'acupression et je ne suis pas encore sûre que ce soit quelque chose pour moi ou non. Il stimule la circulation sanguine et j'y réagis très fortement. Actuellement, je ne suis pas encore sûre si cela me fait du bien ou non. Ce qui me fait du bien, c'est quand je m'allonge dessus avec la nuque.
Alors, quand je le roule et que je le place au niveau de la nuque et des épaules, cela apporte une détente. Je devrais le faire plus souvent. Malgré tout, je n'ai pas trouvé ça mal du tout. Mais pour tout le dos, c'est encore très difficile pour moi.
Madeleine : Au début, j'avais un peu peur du Shakti Mat. J'étais curieuse, mais j'avais vraiment peur de m'allonger dessus, car je ne suis pas un poids plume. J'avais peur qu'il s'enfonce dans mon dos. C'est pourquoi cela m'a demandé beaucoup de surmonter mes appréhensions au début, et j'ai d'abord essayé avec un débardeur pour ne pas ressentir la douleur directement sur la peau nue.
Et puis, je l'ai simplement fait. J'ai aussi mis de la musique relaxante et je me suis même endormie. Je n'aurais jamais pensé cela. J'avais mis un réveil pour plus de sécurité, car j'avais lu que beaucoup s'endormissent dessus.
Je me suis réveillée et j'étais super détendue. Complètement libérée. D'après mon expérience, c'est l'un des plus grands avantages pour lequel je loue ce tapis ! Juste pour se calmer et prendre 10-20 minutes pour soi. Je trouve la sensation très agréable, comment on sent ensuite que les tissus sont irrigués.
Recommanderiez-vous le Shakti Mat à d'autres personnes atteintes de lipœdème, et pourquoi ?
Britta : En principe, je dirais toujours : essayer est toujours mieux que de juger hâtivement quelque chose. Je pense qu'il est très pertinent de tout examiner. Car aussi individuels que nous soyons, nos chemins peuvent l'être aussi. Car si cela fonctionne pour moi, cela ne signifie pas que cela fonctionnera pour quelqu'un d'autre et vice versa. C'est pourquoi : mieux vaut expérimenter que d'étudier.
Madeleine : J'ai en fait déjà recommandé le Shakti Mat à de nombreux amis et connaissances. Et cela, indépendamment du lipœdème. Je ne peux pas dire si l'acupression a un effet direct sur le lipœdème. Mais en général, pour se détendre, relâcher les muscles et apporter un peu de relaxation dans sa vie quotidienne.
Voulez-vous ajouter quelque chose ?
Britta : Je trouve votre engagement formidable et je suis ravie que vous vous intéressiez au thème du lipœdème, que vous souteniez ces femmes merveilleuses – avec ou sans lipœdème – et que vous contribuiez à tant de sensibilisation ! C'est plus important que jamais aujourd'hui. Nous devons simplement tous nous serrer les coudes, et c'est pourquoi un grand merci à vous, des personnes merveilleuses !
Sur ces mots, nous vous remercions de votre intérêt ! Nous espérons que les histoires individuelles de Britta et Madeleine vous ont permis de mieux comprendre comment vivre avec le lipœdème.
Quelles sont vos expériences avec le Shakti Mat et le lipœdème ? Faites-le nous savoir et échangez avec d'autres personnes dans notre communauté Facebook !
Sources
- Carina Rehberg (04 juin 2021) Nettoyage de la lymphe – approche holistique / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/naturheilkunde/gesundheitskuren/lymphe-reinigen
- Lymphœdème : Comment dissoudre le blocage lymphatique dans les jambes et les bras / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.beuthel.de/blog/lymphoedem-wie-sie-lymphstau-aufloesen
- Lipœdème QUAND LA GRAISSE EST MAL STOCKÉE / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.blackroll.com/de/wissen/diagnose/hilfe-bei-lipoedem-reiterhosen
- LE LIPŒDÈME et ce que vous devez savoir / Récupéré le 27.06.2021 de http://lymphnetz-aachen.com/wp-content/uploads/2015/10/Broschuere-Lipoedem.pdf
- Linda Babst (28.05.2021) Souffrez-vous d'un trouble de la répartition des graisses ? / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.womenshealth.de/health/beschwerden/leide-ich-am-lipoedem/
- Stiftung Warentest (31.10.2020) Jambes lourdes – pas de honte / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.test.de/Fettverteilungsstoerung-Lipoedem-Dicke-Beine-kein-Grund-zur-Scham-5664497-0/
- Julia Klinkusch (26.11.202) Lipœdème et alimentation : aliments contre la répartition anormale des graisses / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.praxisvita.de/lipoedem-und-ernaehrung-lebensmittel-gegen-die-gestoerte-fettverteilung-19351.html
- Antje Kunstmann, Brigitte (31.10.2020) Pourquoi le diagnostic est difficile / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/lipoedem--warum-die-diagnose-schwierig-ist-12200652.html
- Laura Pomer (16 juillet 2020, 04:19) Trouble de la répartition des graisses Lipœdème – causes, traitement, coûts d'opération / Récupéré le 27.06.2021 de https://www.stylebook.de/body/fettverteilungsstoerung-lipoedem
